La legge n. 112/2016 rappresenta un passo fondamentale, nel panorama normativo italiano, verso l’inclusione e la tutela dei diritti delle persone con grave disabilità, in attuazione non solo dei principi costituzionali, ma anche in attuazione agli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, degli articoli 3 e 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 13.12.2006.

Approvata con l’obiettivo di garantire un futuro sicuro e dignitoso alle persone affette da disabilità gravi, tale normativa aveva un ambizioso programma al fine di offrire sostegno continuativo a tali soggetti, quando i familiari non fossero più stati in grado di occuparsene fattivamente oppure quando gli stessi fossero del tutto privi di sostegno familiare o ancora perché i predetti familiari non fossero in grado di fornire l’aiuto necessario alla situazione in essere.

Il presente articolo si propone di esplorare gli aspetti tecnici e operativi della norma in esame, analizzando le procedure, i piani individuali e le strutture coinvolte.

La legge 112/2016 si inserisce in un contesto più ampio di evoluzione normativa, che mira a garantire l’inclusione sociale delle persone con disabilità gravi certificate e riconosciute secondo i criteri stabiliti dalla Legge n. 104 del 1992.

L’Italia in questo modo ha posto l’accento sull’importanza di creare un ambiente favorevole per le persone affette da disabilità promuovendo la loro partecipazione attiva nella società.

La legge prevede delle misure al fine di far sì che anche le persone con disabilità gravi possano vivere una vita ed indipendente ed autonoma.

Si segnalano in particolare:

  • Agevolazioni per la stipula di polizze di assicurazione, costituzione di trust e di vincoli di destinazione ex art. 2645 – ter c.c.
  • Sostegni alla domiciliarità: attraverso l’attuazione di interventi economici e di servizi per aiutare le persone a vivere presso la propria abitazione con l’aiuto di personale specializzato.
  • Sostegni al progetto di vita: attraverso interventi di accompagnamento, di consapevolezza, di accrescimento e di consulenza al fine di far realizzare ai soggetti interessati le proprie capacità e le proprie aspirazioni nella vita quotidiana.
  • Sostegni alla residenzialità: attraverso interventi mirati a trovare, qualora fosse necessario, soluzioni abitative alternative al proprio nucleo familiare anche attraverso progetti di co-housing.

Uno degli aspetti più significativi di questa legge è sicuramente rappresentato da quelli che potremmo chiamare “ Piani per il Futuro ” ovvero strumenti personalizzati che delineano le esigenze, gli obiettivi e le modalità di assistenza per ciascuna persona con disabilità grave, attraverso una pianificazione accurata, che mira a garantire continuità assistenziale e a rispondere in modo flessibile alle mutevoli esigenze dei soggetti coinvolti, soprattutto nella gestione non solo della quotidianità, ma anche dei patrimoni quando i familiari non saranno più in grado di occuparsene.

La definizione chiara di obiettivi misurabili e la scelta di operatori competenti sono sicuramente aspetti cruciali della pianificazione individuale.

In particolare viene promossa l’istituzione di strutture residenziali, come le case famiglia e le comunità protette, progettate al fine di garantire un ambiente adeguato alle esigenze dei soggetti interessati.

Tali strutture sono destinate, non solo a fornire la necessaria assistenza continuativa, ma anche a favore l’integrazione sociale, consentendo di poter vivere in un contesto il più inclusivo possibile, definendo standard qualitativi delle predette strutture per definire un livello di assistenza sempre adeguato alla fattispecie concreta.

L’inclusività viene perseguita altresì con il coinvolgimento attivo delle associazione che mettono a disposizione progetti per le famiglie che garantiscono il successo dal punto di vista pragmatico delle direttive della legge.

Si può affermare che tale normativa, allo stato, sia uno strumento imprescindibile al fine di garantire il benessere, la continuità assistenziale per le persone con disabilità gravi e il suo impatto sulla società civile è un passo cruciale per la costruzione di un futuro, in cui ogni individuo possa godere appieno dei propri diritti contribuendo in modo significativo alla comunità di cui fa parte.

Quale futuro?

L’efficace attuazione della predetta normativa prevede un efficace coordinamento fra le istituzioni pubbliche (e le risorse pubbliche poste a disposizione per tali attività), le associazioni e le famiglie.

Gli aspetti tecnici di questa collaborazione riguardano la definizione delle procedure operative, lo scambio di informazioni, la creazione di una rete di supporto capillare attraverso anche l’impiego di tecnologie digitali ed informatiche, al fine di facilitare la gestione dei dati e migliorare la comunicazione fra i vari soggetti coinvolti, nonché nel monitoraggio degli interventi, la formazione costante del personale coinvolto nell’assistenza e nella gestione delle strutture stesse che devono sempre garantire un elevato livello di competenza e sensibilità nella gestione delle varie attività svolte in favore di queste persone, nonché la possibilità di gestione dei patrimoni ereditari quando queste persone resteranno sole al mondo.

In particolare, sistemi accreditati per la gestione dei “Piani per il Futuro ovvero per la migliore gestione delle risorse economiche individuali di ogni soggetto coinvolto, di strumenti di valutazione oggettiva delle strutture residenziali possono senz’altro contribuire a garantire un elevato livello di qualità e di adattabilità nell’evoluzione delle esigenze dei soggetti coinvolti.

Nonostante i progressi compiuti permangono diverse sfide quali l’applicazione disomogenea della predetta normativa nei diversi ambiti territoriali, con ritardi e carenze in alcune zone d’Italia, oltre alle difficoltà di accedere ai benefici, in quanto molte volte ci si imbatte in procedure complicate ed onerose, nonché la carenza oggettiva di risorse umane e strumentali qualificate con infrastrutture non adeguate per l’ottenimento di piena efficacia da parte del dettato normativo.

Conseguentemente, le sfide a cui si deve andare incontro per la completa attuazione della norma in esame, dipenderanno, in particolar modo, da un maggiore impegno da parte delle istituzioni che dovranno necessariamente rafforzare il sistema di governance e aumentare progressivamente le risorse finanziarie dedicate, dalla promozione di modelli innovativi al fine di ottenere la massima collaborazione tra pubblico, privato e terzo settore, dalla sempre maggiore sensibilizzazione della società civile al fine di costruire un sistema di welfare sempre più inclusivo e rispondente alle esigenze dei soggetti destinatari della norma.

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*A cura dell’Avv. Rosaria Mingo - AL Assistenza Legale

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